叙事医学是近年来新兴的一个创作方向。罕见病一直是是社会关怀关注的热点,《罕见病叙事医学:爱,有温度》包含多学科领域专家精选的罕见病患者病例、诊疗过程的经验分享、罕见病患者真实现状分享。读者为罕见病临床诊疗医师、药师、罕见病患者、社会其他行业人员。(具有普适性)为了促进全社会更好地了解罕见病患者群体的处境与需求,传递中国医生群体以患者为中心,医患共同决策的理念与尊重患者、理解生命的人文关怀,推动全社会医患和谐相处的理念。